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Volumen 17 / Número 2
Septiembre 2021
Cortos y documentales ético-políticos
ISSN 1553-5053


Resumen

El documental "Three Identical Strangers" realizado por el cineasta británico Tim Wardle (2018) y traducido al castellano como “Vidas separadas” nos llega como un producto más a ser consumido desde la plataforma Netflix. Nos entrega diferentes testimonios y abre problemas bioéticos que resultan interesantes para su tratamiento y debate. En el presente escrito desplegaré cuatro ejes de problematización en torno al documental : a) la investigación y experimentación con seres humanos ; b) el derecho a la identidad de los niños adoptados ; c) el debate natura nurtura que hoy se desarrolla fuertemente en el ámbito de las ciencias naturales a propósito de la epigenética y d) el debate sobre las relaciones de parentesco en niños y niñas nacidos por donación de gametos que buscan el encuentro con sus hermanos genéticos.

Palabras clave : bioética en la investigación | genética y epigenética | derecho a la identidad

Abstract English version

Acerca de Three Identical Strangers

Dilemas bioéticos en torno a la experimentación psicológica en los inicios de la vida

A partir del documental "Three Identical Strangers"
Elizabeth Ormart

“Un pequeño sujeto sin destino que encontró la mujer justa con la cual engendrar fatalmente, hijos para la muerte. Para la muerte temprana o tempranísima. Dos personas entre millones que tienen la misma tendencia genética. Dos personas elegidas especialmente por la Desgracia, elegidas con todo regodeo. O no. O, en realidad, no. Ni siquiera eso. Dos personas que se eligieron y las bolillas cantaron azarosamente su resultado.” Ferreyra, G 2014.

1. Cuestiones preliminares : Sobre el estatuto ficcional de los documentales

El cine documental tiene su auge en la década del 70 y a través de él se busca tratar temas socialmente complejos como los derechos de gays y lesbianas ; las luchas del feminismo ; temas vinculados al medio ambiente ; formas de discriminación vinculadas a etnicidad, raza, clase y nacionalidad ; empresas multinacionales ; el SIDA ; los conflictos en América Central, Sudáfrica y el Oriente Medio, entre otros. El espacio documental se originó como un ámbito de denuncia y concientización sobre problemas que afectan a grupos y sociedades. Nichols en su clásica obra “La representación de la realidad. Cuestiones y conceptos sobre el documental” sostiene que : “El estatus del cine documental como prueba del mundo legitima su utilización como fuente de conocimiento. Las pruebas visibles que ofrece apuntalan su valía para la defensa social y la transmisión de noticias. (…) « Un buen documental estimula el diálogo acerca de su tema, no de sí mismo. » Éste podría ser el lema de más de un documentalista, pero pasa por alto lo cruciales que son la retórica y la forma a la hora de alcanzar este objetivo.” (Nichols, 1997, pág 14).

En este sentido, quisiera comenzar planteando que debemos estar advertidos de que un documental no es un trozo de la realidad, sino una lectura hermenéutica de un acontecimiento del pasado.

Como señala Mendoza (2015) “La capacidad que tienen las cámaras fotográficas, cinematográficas y de video de replicar fielmente aquello que registran —lo mismo que los equipos que graban sonido— consigue crear en el espectador la ilusión de realidad. Desde la postura más simple, se suele entender dicha capacidad de réplica como una forma de capturar la “realidad” ; no obstante, es obvio que la realidad es inaprensible y que estos aparatos de filmación o de grabación únicamente son capaces de registrar aspectos parciales de sucesos determinados.” (Pág. 115).

Cuando un realizador hace un documental elige la ubicación de las cámaras, los planos, las alternancias de imágenes y sonidos que están atravesados por un posicionamiento ético-político del realizador. Nichol (1997) se plantea el problema de la responsabilidad ética de un documentalista : ¿Qué compromiso social asume un director de un documental por su recorte de los hechos ? Y Nichols es sumamente escéptico (Ormart, 2021) a la hora de sostener al documental como un reflejo o copia de un suceso social. Lejos de un realismo ingenuo, la posición epistemológica de Nichols denuncia un escepticismo a ultranza, una imposibilidad de reflejar la realidad de los hechos. De los diferentes aspectos que desarrolla en su libro, de lectura necesaria para quien se interese en la lectura clínico-analítica de un documental, quiero detenerme en este fragmento :

“Los principales indicadores de posición, o lugar ocupado, son el sonido y la imagen que se le transmiten al espectador. Hablar de la mirada de la cámara es, en esta locución en concreto, mezclar dos operaciones distintas : la operación mecánica, literal, de un dispositivo para reproducir imágenes, y el proceso humano, metafórico de mirar el mundo. Como máquina la cámara produce un registro indicativo de lo que entra en su campo visual. Como extensión antropomórfica del sensorio humano la cámara revela no sólo el mundo sino las preocupaciones, la subjetividad y los valores de quien la maneja. El registro fotográfico (y auditivo) ofrece una huella de la posición ética, política e ideológica de quien la usa, así como una huella de la superficie visible de las cosas.
Esta noción suele incluirse en el estudio del estilo. La idea de que el estilo no es sencillamente una utilización sistemática de técnicas vacías de significado sino que es en sí el portador del significado tiene una importancia capital.” (pág. 230).

El documentalista nos hace testigos de un acontecimiento, nos pone a ver desde su mirada, cargada de sentidos y decisiones personales y no podemos caer en la trampa de la neutralidad valorativa del hacedor.

Por estos motivos, quisiera hacer un planteo inicial, que delimite dos líneas de indagación y de lectura del material documental diferentes : a) el documental “vidas separadas” de Netflix, será usado a los fines de este escrito como un disparador ficcional de temáticas vinculadas a la asignatura Psicología, ética y derechos humanos de la que en mi carácter de adjunta de la cátedra me sirvo como recurso didáctico, para, mediante el uso del método de deliberación ética, abrir una serie de interrogantes que se presentan en diferentes ejes dilemáticos de la bioética. b) la indagación de las fuentes documentales de las que se sirve el realizador del documental, su posición ético-política en relación con diferentes temáticas que se visibilizan u ocultan en el documental, su hermenéutica narrativa de los hechos, supondrían una investigación en si misma que excede el marco de este escrito. Por tal motivo, el presente escrito se inscribe en la primera perspectiva.

2. La experimentación con seres humanos

El siguiente documental posee varios ejes de análisis que anudan en forma transversal a nuestra materia : En primer lugar, plantean el problema de la investigación y experimentación con seres humanos. Esto abre una serie de cuestiones que nos remontan históricamente a los antecedentes del Código de Nuremberg (1947) : los crímenes nazis de experimentación y exterminio de seres humanos (Michel Fariña, 1987) [1]. Por otro lado, pero en continuidad con lo anterior se despliegan los problemas vinculados al engaño en investigación que suscitó el experimento de Milgram y que ha dado lugar a pensar el particular enclave de experimentos desde la psicología social en las décadas del 60 y 70 (Ormart et al, 2013), y los problemas y tensiones que se suscitan entre este tipo de experimentos y el consentimiento informado en investigaciones psicológicas (Salomone y Michel Fariña, 2009). El Consentimiento informado, tiene su origen en el Código de Ética de Nuremberg (1947) y se asienta fundamentalmente en el principio de autonomía (límite al principio de beneficencia de la ciencia) y vela por lo tanto por el derecho de autonomía y autodeterminación. Es decir, el derecho de las personas de someterse a un procedimiento solo bajo su aceptación libre y voluntaria.

Uno de los puntos conflictivos del Consentimiento informado en la investigación psicológica lo constituye la utilización de consignas engañosas ; es decir, el recurso del engaño en la investigación. El Código acepta la utilización de tales consignas engañosas bajo variables controladas, pero también establece las pautas relativas al Consentimiento informado. Siguiendo el modelo del primer movimiento de la ética (Michel Fariña & Ormart, 2009) proponemos desplegar el estado del arte disponible para pensar esta situación.

Al respecto, recordemos que la American Psychological Association, establece los recaudos éticos para el uso de consignas engañosas (APA, 2010) :

“(a) Los psicólogos no llevan adelante un estudio que involucre consignas engañosas a menos que hayan determinado que el uso de las técnicas engañosas está justificado por el eventual y significativo valor científico, educativo o aplicado y que no es posible utilizar procedimientos alternativos eficaces que no sean engañosos.
(b) Los psicólogos no engañan a los futuros participantes acerca de una investigación que razonablemente les pudiera causar dolor físico o un severo malestar emocional.
(c) Los psicólogos dan a conocer a los participantes las técnicas engañosas utilizadas como parte integral del diseño y aplicación de un experimento tan pronto como sea posible, preferentemente al término de su participación y nunca después de la finalización de la recolección de datos, permitiéndoles a los participantes retirar los suyos.”

En este caso, al igual que en el de la experiencia de Stanley Milgram, los puntos (b) y (c) no son respetados. En lo que respeta al punto (a) se presenta la tensión entre el avance o los beneficios para la ciencia por el valor que tiene este experimento para explicar la relación entre herencia genética y variables ambientales y la vulneración del derecho a la identidad de niños adoptados, que abordaremos con más detalle en el siguiente punto. ¿Es éticamente correcto priorizar el avance en materia de investigación al ocultamiento de la información filiatoria ?

A estas cuestiones se le suman el consentimiento informado en los casos de menores de edad, la video filmación de menores, y las formas, tratamientos y tiempos de almacenamiento de los datos obtenidos en investigación.

La APA establece consideraciones éticas en el Consentimiento informado para la grabación de voces e imágenes en investigación (APA 2010).

“Los psicólogos obtienen el consentimiento informado de los participantes en investigaciones antes de grabar sus voces o imágenes para la obtención de datos a menos que : (1) la investigación consista solamente en observaciones naturalistas en espacios públicos, y que no sea previsible que se utilice la grabación de un modo que se pueda dañar o identificar a las personas, o (2) el diseño de la investigación incluya el engaño y el consentimiento para el uso de las grabaciones sea obtenido durante el interrogatorio. (Ver también Norma 8.07, Engaño en la investigación.)”.

Pero en este caso, se le suma el hecho de las imágenes video grabadas son de niños y niñas. En nuestro país la ley protege especialmente a los menores. La difusión de las imágenes de menores cuando está la patria potestad, que la ejercen los padres y los representantes y por ende los derechos derivados para autorizar el uso de imágenes y elementos identificatorios –como por ejemplo la voz– son complementarios de estos derechos establecidos en el Código Civil y Comercial y en la ley 11723. La ley protege al menor que exprese su voluntad de no ser retratado y subida su información –datos– en redes sociales o en internet en general. Si la autorización ha sido cedida por sus padres, el menor podría solicitar la asistencia de un representante especial a fin de que ponga y salvaguarde su derecho a la intimidad consagrado en la Constitución Nacional y tratados internacionales. En el documental se muestra que los investigadores invaden la privacidad de los niños y niñas objeto de investigación. El código de Ética de FEPRA en nuestro país destina algunos apartados al consentimiento informado y la función del psicólogo en caso de menores. Inclusive por respeto al principio de autonomía progresiva de los menores el psicólogo deberá estar allí no solo en su función de investigador sino como responsable clínico de las condiciones en las que se lleva adelante la investigación buscando brindar información a los padres o representantes legales y al niño o niña.

“1.3. La obligación y la responsabilidad de evaluar las condiciones en las cuales el consultante da su consentimiento, incumben al psicólogo responsable de la práctica de que se trate. Esta obligación y esta responsabilidad no son delegables.
1.4. En los casos en los que las personas involucradas no se encuentren en condiciones legales, intelectuales o emocionales de brindar su consentimiento, los psicólogos deberán ocuparse de obtener el mismo de los responsables legales, de acuerdo con las normativas vigentes.
1.5. Aún con el consentimiento de los responsables legales, los psicólogos procurarán el acuerdo que las personas involucradas puedan dar, dentro de los márgenes que su capacidad legal, intelectual o emocional permita, y cuidarán que su intervención profesional respete al máximo posible el derecho a la intimidad.
1.6. Los psicólogos podrán intervenir sin el consentimiento del o los consultantes en casos de catástrofes, urgencia y/o situaciones de riesgo. “

En el experimento que nos muestra Tim Wardle (2018) hablamos de experimentación ya que es el investigador el que controla la variable independiente. Actualmente, se realizan experimentos “ex post facto” que si hablamos con propiedad no son experimentos, ya que no es el investigador quien controla la variable independiente y la manipula, sino que es un efecto de una situación que se ha producido. Las experiencias ex post facto se suscitan justamente cuando el investigador no puede manipular la variable independiente porque se trata de un fenómeno natural o artificial inmanipulable (un tsunami, una pandemia, la crianza de niños y niñas por animales, etc.) o por motivos éticos. Este segundo caso, es el que corresponde con la experiencia que muestra el documental cuando el investigador debería negarse a experimentar por motivos éticos. En este caso, lo éticamente correcto es hacer una experiencia ex post facto esto es investigar los efectos de haber sido separados al nacer para ver el impacto de los componentes genéticos y los ambientales pero no provocar deliberadamente la separación. A este hecho se le suma el engaño a los padres, ya que no les fue comunicada la existencia de hermanos biológicos del niños adoptado, la ausencia de consentimiento informado en el que se aclaren los puntos que fija la normativa al respecto y la experimentación con niños que suma otro componente a la situación.

Aquí se puede citar el vínculo con la película Los niños del Brasil (Schaffner, 1978, basada en la novela de Ira Levin, de 1976). Aunque el argumento da cuenta de una experiencia apócrifa recordemos que allí se explora la clonación de niños con idéntico material genético y la ubicación de los mismos en diferentes familias para observar si evolucionan hasta llegar a encarnar a Hitler [2]. El film nos orienta en la línea de la eugenesia negativa que supone que existen seres humanos de inferior rango con los cuales se puede experimentar. Estas prácticas aplicadas en las madres del documental TIS que eran pacientes psiquiátricas y por consiguiente, consideradas pasibles de experimentación. Las mujeres embarazadas son un grupo particularmente vulnerable y también, los pacientes psiquiátricos. Ambos, deben ser tratados con especial cuidado y protección y ambos grupos han sido históricamente objeto de malos tratos. Las prácticas de separar a las madres vulnerables (por motivos económicos, por la edad o por razones de salud mental -como este caso) de los niños/as recién nacidos y darlos en adopción o en compraventa, se mantiene hasta la actualidad.

Según las Pautas éticas internacionales para la investigación relacionada con la salud con seres humanos (2017) Elaboradas por el Consejo de Organizaciones Internacionales de las Ciencias Médicas (CIOMS) en colaboración con la Organización Mundial de la Salud (OMS).

“Cuando se considera reclutar a personas y grupos vulnerables para una investigación, los investigadores y los comités de ética de la investigación deben asegurarse de que existen protecciones específicas para salvaguardar los derechos y el bienestar de estas personas y grupos en la realización de la investigación.”

EE.UU. fue uno de los países que adhirió a la política sanitaria eugenésica de principios del siglo XX, instando a realizar anticoncepción quirúrgica sin consentimiento en pacientes psiquiátricos. El primer experimento con un niño filmado lo realizó Watson con el pequeño Albert (1920) sin consentimiento informado. Hay una tradición de investigación en psicología social en EE.UU. que propicia esto. El auge de los experimentos en Psicología, y en especial en psicología social se produjo entre 1950 y 1970. (Ormart et al, 2013). El experimento de la conformidad de Solomon Asch (1951) ; el experimento de la obediencia de Milgram (1961-1962) ; el experimento del efecto espectador de John Darley y Bibb Latané (1968) ; el experimento de la cárcel de Standford de Zimbardo (1971), entre otros son los más conocidos. El desconocimiento del Código de Nuremberg (1947) en diversos experimentos de la década del 60, entre ellos, el que se escenifica en la película La Ola (Ormart, 2010). Tal como dice Natacha Josefowitz en el documental “había en ese momento histórico en EE.UU. una proliferación de experimentos con seres humanos”. En este mismo contexto se desarrolló el experimento de Milgram y Zimbardo. Esto puede ser leído desde el planteo de Lakatos como una tradición en investigación que fue dando lugar a un programa de investigaciones experimentales con seres humanos.

Finalmente, en relación con el almacenamiento de la información, el Código ético de APA establece, que los sujetos de investigación dan su consentimiento para participar en una investigación y entre los puntos del mismo, está contemplada la posibilidad de acceder a los datos almacenados y solicitar que sus aportes a la investigación sean retirados en el análisis de los datos. Las Pautas éticas internacionales para la investigación relacionada con la salud con seres humanos. (2017) Elaboradas por el Consejo de Organizaciones Internacionales de las Ciencias Médicas (CIOMS) en colaboración con la Organización Mundial de la Salud (OMS) explicitan que :

“Niños y adolescentes. Los niños y adolescentes que alcanzan la madurez durante el proyecto de investigación deberían tener la oportunidad de dar consentimiento informado para que se continúe almacenando y usando sus materiales y datos relacionados, y también deberían poder retirar el consentimiento para investigaciones futuras. Un sistema para solicitar de manera informada no ser incluido, en el cual se alerte a estas personas sobre su derecho a retirarse, también podría ser aceptable”.

3. Derecho a la identidad y formas de ocultamiento del origen

En segundo lugar, una cuestión dilemática que presenta el documental es la cuestión del origen. No podríamos hablar de filiación falsificada, ya que las familias sabían que los niños habían sido adoptados y les transmitieron esa información a ellos, pero sí de engaño en relación con el origen de los jóvenes. Ya que estos niños y niñas sujetos de experimentación tenían hermanos y fueron separados al nacer. El derecho a la identidad comprende el acceso a la información que hace a los aspectos atinentes a la identidad estática (información genética) y dinámica (nombre, características de la familia, presencia de hermanos, etc.).

En los casos de adopción, los niños pueden tener acceso a la información sobre su familia biológica y la presencia de hermanos que en este documental es negada. Aquí ubicamos entonces lo que Gutiérrez y Montesano señalan como farsa, pero no intrafamiliar y siniestra, como las apropiaciones, sino un engaño en investigación sostenida bajo los ideales de la Ciencia.

La Ley de Protección Integral de los Derechos de las Niñas, Niños y Adolescentes. Código Civil Código Procesal Civil y Comercial Modificación (Ley 26061 sanc. 28/09/2005) es muy clara en este punto :

“Art. 10.– Derecho a la vida privada e intimidad familiar. Las niñas, niños y adolescentes tienen derecho a la vida privada e intimidad de y en la vida familiar. Estos derechos no pueden ser objeto de injerencias arbitrarias o ilegales.
Art. 11.– Derecho a la identidad. Las niñas, niños y adolescentes tienen derecho a un nombre, a una nacionalidad, a su lengua de origen, al conocimiento de quiénes son sus padres, a la preservación de sus relaciones familiares de conformidad con la ley, a la cultura de su lugar de origen y a preservar su identidad e idiosincrasia, salvo la excepción prevista en los arts. 327 y 328 del Código Civil.
Los organismos del Estado deben facilitar y colaborar en la búsqueda, localización u obtención de información, de los padres u otros familiares de las niñas, niños y adolescentes facilitándoles el encuentro o reencuentro familiar.
Tienen derecho a conocer a sus padres biológicos, y a crecer y desarrollarse en su familia de origen, a mantener en forma regular y permanente el vínculo personal y directo con sus padres, aun cuando éstos estuvieran separados o divorciados, o pesara sobre cualquiera de ellos denuncia penal o sentencia, salvo que dicho vínculo, amenazare o violare alguno de los derechos de las niñas, niños y adolescentes que consagra la ley.”

El derecho a la identidad se vio violentado por el ocultamiento de la información sobre su familia biológica. El efecto iatrogénico del ocultamiento se despliega en el relato del documental en el caso de Eddy. Eddy era el más sociable, el más simpático. Tuvo un padre sumamente estricto y con una disciplina cuasi militar, una familia en donde no se hablaban de los problemas. Según el testimonio de su viuda, Eddy confrontaba con su padre, tenían peleas frecuentes. Ella da testimonio en el documental y tomando sus palabras recortamos algunas frases que resultan significativas, en tanto indicios de los efectos siniestros que retroactivamente asumió el ocultamiento de la existencia de hermanos gemelos. “Él impulsó a sus hermanos en la búsqueda de su madre biológica y se encontró con una mujer que bebía mucho y con escaso interés por los trillizos”. Luego Eddy impulsó la creación de una empresa en la que pudiera tener un proyecto compartido con sus hermanos, a los que consideraba su familia. Pero el proyecto los separó, los desunió y Bobby se alejó de la empresa. Una frase que da cuenta de este efecto siniestro en el engaño sobre sus orígenes aparece en la frase “Eddy sintió que no encajaba en la familia. No estaba en el lugar correcto. No hablaba conmigo sus problemas”. Este testimonio de la viuda de Eddy no puede dejar de resonar en nuestro país como una frase común en niños y niñas que vivieron el ocultamiento de algunas cuestiones vinculadas a su origen.

4. El valor de la epigenética en las técnicas de reproducción asistida (TRHA)

Desde hace siete años me vengo desempañando como coordinadora y directora de investigaciones vinculadas al ámbito de las TRHA, escenario donde tiene lugar un debate que se viene librando al interior de la genética hace décadas. Se trata de la relación entre genética y epigenética. Se han realizado numerosas investigaciones sobre niños criados por lobos o niños que por diversos motivos han sido privados del contacto humano, para poder observar hasta dónde llega la herencia genética y cuando comienza a ser determinante lo cultural. Esta pregunta se mantiene en tensión a lo largo del documental.

“En el mismo año del suicidio de Eddy Galland, el periodista y ganador del Pulitzer Lawrence Wright publicó en el New Yorker un inquietante artículo sobre un estudio psicológico con el que se topó mientras trabajaba en una nota sobre los trillizos separados al nacer. Los hermanos no habían sido entregados a distintas familias para facilitar su adopción, como se les manifestó a los padres originalmente en la agencia, sino como parte de una investigación científica ideada por el psiquiatra infantil Peter Neubauer, un refugiado austríaco del Holocausto cercano a Anna Freud y responsable del archivo de su padre. Desde el Child Development Center, Neubauer se había propuesto responder a una de las preguntas filosóficas más básicas de la humanidad : ¿Qué influye más sobre el comportamiento, la naturaleza o la cultura, lo innato o lo adquirido ?”

En una posición extrema tenemos el determinismo genético, que es la línea de pensamiento que considera que el ser humano está condicionado por su información genética, el hombre no puede escapar a su herencia genética. En este sentido, la tendencia a relacionar características muy complejas de la personalidad con uno o varios genes en particular se llama reduccionismo genético. El consenso científico actualmente dice que no hay pruebas que permitan sostener un determinismo biológico estricto. Los rasgos físicos y comportamientos son fenotipos ya que son el resultado de interacciones complejas entre la biología y el medio ambiente. Existen intentos por medir la influencia del ambiente y de los genes, y los resultados son tan diversos (entre 3 y 30%) que no se puede ni se podrá encontrar un determinismo genético en la organización social e histórica. Se estima que prácticamente un 95% de la población tiene genes completamente normales, mientras que hasta el momento se ha podido determinar que solo un 2% de las enfermedades son causadas por genes defectuosos. La genética determina solo las enfermedades que son monogénicas (las que son determinadas por la presencia de un único gen dominante), pero en la mayoría de las veces lo que hace es generar una predisposición, pero es el medio ambiente el que determinará que se exprese una enfermedad latente o no se exprese. Y aquí aparece, la importancia central de la epigenética (Colabianchi, 2021). En una de sus acepciones, la epigenética puede ser definida como la rama de la ciencia que estudia la modificación de la expresión genética producida por el medio ambiente (alimentación, ejercicio físico, sedentarismo, tabaquismo, etc.) Por tanto, se estudia la posibilidad de que el medio ambiente influya sobre el material genético, modificándolo (no en su secuencia, sino en su función) y generando una expresión diferente, que se puede traducir en un cambio en el fenotipo.

Los avances en materia de epigenética en el campo de la ingeniería genética se basan en seguimientos que se hacen a gemelos univitelinos. Estas investigaciones, retoman en el ámbito de las ciencias naturales el debate sobre natura y cultura de las ciencias sociales y muestran que los determinantes ambientales son esenciales para la manifestación genómica. Se puede decir que la epigenética es el conjunto de reacciones químicas y demás procesos que modifican la actividad del ADN pero sin alterar su secuencia.

Los científicos han comprobado que el desarrollo de enfermedades se debe tanto a alteraciones genéticas, como epigenéticas ; de hecho, si se analiza el ADN de una misma persona con muchos años de diferencia, se observarán más diferencias epigenéticas que genéticas. No basta con conocer la secuencia de genes de un organismo para entender cómo funciona la expresión de los mismos y qué les hace funcionar de esa manera. Es decir, hace falta conocer los cambios epigenéticos, que hacen que los genes se expresen más o menos (que se activen o no). Eso es lo que pretende el Proyecto Epigenoma Humano, que se presenta como mucho más complejo que el ya pasado Proyecto Genoma Humano.

5. El parecido físico en las relaciones de parentesco

Las relaciones de parentesco, en el terreno de las técnicas de reproducción asistida, se hallan desarticuladas de sus bases biológicas. La reproducción sin sexo (Álvarez Plaza, 2015) ha generado que padres y madres por donación de gametos se preocupen por garantizar su parecido con sus hijos e hijas. Esta preocupación que expresan algunos usuarios de las TRHA se ve muchas veces reforzada por la oferta de los centros reproductivos.

Dentro de las TRHA, concretamente en el tratamiento de ovodonación, se oferta la tecnología Perfect Match. En el centro de reproducción asistida IVI Buenos Aires, así ofertan el servicio en su página web :

“Muchos de nuestros pacientes que recurren a un tratamiento de reproducción asistida con donación de óvulos o donación de semen, nos expresan su ansiedad y preocupación porque luego su bebé no se parezca a ellas. Con el fin de ofrecer un plus de seguridad y tranquilidad a nuestros pacientes, IVI pone a su disposición la tecnología Perfect Match 360°. Este exclusivo programa nos permite garantizar no solo la compatibilidad entre donante y paciente, sino también que el parecido, físico y biométrico, será máximo, gracias al uso de la última tecnología de reconocimiento facial.” (IVI BUENOS AIRES, s.f.).

La inteligencia artificial al servicio de la ingeniería genética ha permitido desarrollar en la actualidad esta aplicación, que logra escanear e identificar parecidos fenotípicos en los bancos de aportantes de material genético y receptores, para disminuir la “diferencia” visible entre receptores y recién nacidos. La máxima garantía queda en manos de la ciencia.

Los padres y madres preocupados por el parecido fenotípico buscan esta aplicación (Piris, 2021) considerando que el vínculo de parentesco “supone” una semejanza que, al verse alterada por la introducción de material genético donado, la misma ciencia, que produce la diferencia en la donación heteróloga, luego la repara con otro instrumento sociotécnico.

Ocurre que en nuestras sociedades el parecido físico con otro es la marca de una unión más profunda. La marca, que antes se sostenía en la “comunidad de sangre” (Ormart, 2014) pero que se perpetúa desde el discurso jurídico (Jociles Rubio & Rivas, 2016) “La visión esencialista que define las conexiones biológicas como los elementos originarios y constitutivos de las relaciones de parentesco está en la base de los presupuestos legales de la mayoría de los sistemas jurídicos occidentales que regulan el nacimiento y la filiación. Los lazos de consanguinidad, diferentes de los lazos de afinidad por su carácter imborrable derivado de la creencia en la consubstanciación de la sangre, establecen un tipo de relación exclusiva y excluyente por el que cada individuo ocupa su posición de hijo o hija con relación a un solo hombre y a una sola mujer, a un padre y a una madre, ni uno más ni uno menos. Este principio de exclusividad no deja de ser la expresión del valor por excelencia que en occidente se atribuye a la propiedad privada y a la voluntad de posesión, manifestado, en este caso, en el derecho y el privilegio que se asigna a los progenitores sobre ‘sus’ descendientes por nacer de partes del propio cuerpo…” (págs. 74-75).

Retomando la historia de los trillizos tal como es relatada en el documental, es importante el peso que en la vida de estos jóvenes tuvieron los medios de comunicación masivos en la explotación de este “parecido”. Nos referimos a la exposición mediática, que los llevó a diferentes realities shows e inclusive a participar en una película de Madonna, a la que ellos respondían mostrando sus parecidos. En algún momento dicen : “eso es lo que querían ver los espectadores. Queríamos ser iguales”. Esta presión y sus efectos no se explora en el documental, pero ayudó a no ver las diferencias. Enfatizar el registro imaginario, el parecido que los une y equipara. Vestirse igual, sentarse igual, repetir una y otra vez sus semejanzas invisibiliza sus diferencias.

“Sus ojos eran mis ojos, los míos eran los suyos” dice Bobby. Era, dicen los testigos, “como si el mundo hubiera desaparecido para ellos, como si se estuvieran viendo en el espejo”. Parece describir la perplejidad del infante frente a su imagen ante el espejo o la propia de Narciso embelesado con su imagen reflejada en el agua.

Y nos invita a pensar, qué lugar tiene el parecido físico en la construcción del parentesco. Cuestión que se profundiza en el terreno de la reproducción asistida, no solamente en la búsqueda del parecido físico entre padres e hijos, sino también en la necesidad de encontrar a los hermanos genéticos.

Cuando comienza el documental, la narración nos confronta con una cierta extrañeza que interpela al sujeto. La reacción frente al encuentro con un sujeto desconocido pero igual a él. Una reacción similar describe Mikayla Stern-Ellis, de 19 años, cuando se encontró con Emily Nappi, de 18 años. Ambas se conocieron en Facebook antes de comenzar sus estudios en la misma universidad, la Tulane University de Luisiana (EE.UU.). Ellas son hermanas genéticas, concebidas con semen del mismo donante. (Ormart, 2014).

El tema del “parecido” que es lo que movilizo y permitió el encuentro entre hermanos genéticos en el documental, es lo que hoy ha llevado a jóvenes norteamericanos a crear una página web en las que se buscan hermanos genéticos. La más conocida es : https://donorsiblingregistry.com/

¿Qué diferencia existe entre un hermano biológico separado de otro al nacer y un hermano genético que surge de la donación de material genético en un banco de gametos y busca encontrar-se con su o sus “hermanos” ?

Algunas de estas cuestiones se despliegan en diversas investigaciones con soporte en fuentes audiovisuales (Ormart, 2014 [3] ; Cambra Badii & Ormart, 2016 [4]) que ponen en tensión la importancia de la genética, la epigenética y las funciones simbólicas en la construcción de una familia.

Además, en el terreno de la genética actualmente se ofrecen pruebas de hermandad [5], estas pruebas surgen en la comunidad judía, cuando a partir de los campos de concentración muchas familias fueron disgregadas por el mundo y dispersadas sin saber si sus familiares habían sobrevivido (Colabianchi, 2021). Así surgen los test genéticos para determinar la abuelidad, la hermandad, la paternidad, las relaciones entre primos, tíos y sobrinos, etc. A partir de estos avances, la ciencia ofrece el servicio de family trees. Un árbol genealógico genético a un costo accesible para poder rastrear las raíces culturales y étnicas de las familias.

Actualmente –sostiene Chardón– el anonimato en las técnicas de reproducción asistida con material genético heterólogo está siendo desafiado por el acceso a los test de ancestria por parte tanto de las personas nacidas como de quienes donaron y su propia descendencia (Harper et al, 2016). Los contactos entre ellos han dado lugar a nuevas relaciones (Halcomb, 2019) no contempladas desde las perspectivas teóricas tradicionales, los roles y funciones familiares se ven desafiados permanentemente (Scheib et al 2020) y requerirán de un nuevo abordaje y nuevas conceptualizaciones teóricas. Investigaciones recientes (Pennings et al, 2015 ; Chardón, 2021) destacan que la apertura y el acceso a la información no alcanzan para satisfacer las necesidades de los nacidos, sino que, cuando se busca al donante o a los otros nacidos, lo que se espera es lograr un contacto efectivo y real.

Aquí no se trata de un experimento psicológico que quiere ver la relación entre enfermedades psiquiátricas entre madres e hijos o el desarrollo de niños genéticamente iguales en contextos socioeconómicos diferentes. Pero sí se trata de la primacía del desarrollo científico y sus efectos sobre las relaciones de parentesco en los seres humanos.

Conclusiones

Retomando el inicio, este documental nos invita a problematizar cuestiones centrales para la bioética. No es nuestro interés buscar las investigaciones o las fuentes bibliográficas para reconstruir la verosimilitud del relato. Sino que es tomado como un material ficcional que permite desplegar interrogantes centrales para la bioética a partir de ciertas frases que dicen los entrevistados. En torno a estos dichos se despliegan interrogantes y problemas diversos como la investigación y experimentación con seres humanos, las leyes y pautas éticas y deontológicas que deberían guiar al profesional psicólogo o psiquiatra en los límites de su afán científico. Comprender que cualquier investigación en la que participan niños, niñas o grupos vulnerables demandan mayores recaudos éticos. Interrogar los alcances del derecho a la identidad y su afectación en el contexto de esta investigación. Retomar en el escenario actual las preguntas que originaron la investigación de Neubauer sobre las interacciones entre la genética y la epigenética.

Finalmente, un tema apasionante a investigadores de diferentes disciplinas sociales es comprender por qué si las funciones parentales son simbólicas y construidas socialmente, la pregnancia del parecido físico genera vínculos de parentesco instantáneos. Este trío de idénticos se convirtieron en hermanos de un día para el otro, sin una historia compartida, sin un vínculo previo. Replica situaciones similares relatadas por niños y niñas que se encuentran con desconocidos a los que llaman “hermanos genéticos” o “medio hermanos”. Y con los que comienzan a construir un vínculo de familia. Miles de “idénticos desconocidos” procuran encontrarse en la imagen del otro que les vuelve como un espejo que refleja su propia mirada.

Referencias

Álvarez Plaza, C. (2015). Sexo sin reproducción y reproducción sin sexo. Sexualidad y salud reproductiva de los donantes de semen y óvulos. Disparidades. Revista De Antropología, 70(2), 469–484. https://doi.org/10.3989/rdtp.2015.02.008

Boomsma, D. (2008). Identical Strangers : A Memoir of Twins Separated and ReunitedElyse Schein and Paula Bernstein (2007). New York : Random House. Twin Research and Human Genetics, 11(4), 478-478. doi:10.1375/twin.11.4.478

Cambra Badii, I., & Ormart, E. (2014). La bioética en el escenario de las tecnologías de reproducción humana asistida. Revista De Medicina Y Cine, 10(4), 164-173. Recuperado a partir de https://revistas.usal.es/index.php/medicina_y_cine/article/view/13584

Chardón, E (2021) Técnicas de reproducción humana asistida con gametos de terceros : Duelo genético. En Ormart, E & Dlabach, S (Comps) (2021) Técnicas de reproducción asistida : conocer para afrontar. NEU.

Colabianchi, R (2021) En Ormart, E ; Wagner, A ; Pasqueli, E y Dlabach, S (2021) El rol del psicólogo en el ámbito de la Reproducción Humana Asistida (en tiempos de COVID). Revista Intersecciones. Facultad de Psicología. UBA. http://intersecciones.psi.uba.ar/index.php?option=com_content&view=article&id=857:el-rol-del-psicologo-en-el-ambito-de-la-reproduccion-humana-asistida-en-tiempos-de-covid&catid=11:alumnos&Itemid=1

Ferreyra, G (2014) La Familia. Alfaguara

Jociles Rubio, M & Rivas. A (2016) Cambios en la concepción y representación del parentesco a raíz del uso de las técnicas de reproducción asistida con donante. En Ankulegi 20, 2016, 63-78

Halcomb, L. (2019). Who Counts as Family ? Gamete donation and the construction of family forms in medical markets. Journal of Family Issues. Volume : 41 issue : 6, page(s) : 831-852.

Michel Fariña, J. (1987). Les médecins tortionnaires et les problèmes éthiques liés à l’expérimentation psychologique des personnes. En Comités d’éthique a travers le monde. INSERM

Michel Fariña, J y Ormart (2009) Recursos audiovisuales en la enseñanza de la ética. En el Primer Congreso de Audiovisuales organizado por la Fundación Incluir.

Mendoza (2015) La invención de la verdad. Universidad Autónoma de México.

Nichols, B (1997) La representación de la realidad. Paidós

ORMART E, MICHEL-FARIÑA J. (2012) Dr. House : ética médica y responsabilidad subjetiva. Revista de Medicina y Cine [Internet]. 1 Sep 2012 [citado 21 Ago 2019] ; 8(3) : 98-107.Disponible en : http://revistas.usal.es/index.php/medicina_y_cine/article/view/13718

Ormart, E. & Michel Fariña, J (2014) Reprogenetica y subjetividad en Revista Aesthethika. Volumen 10 / Número 1. Junio 2014. [1-5] Editorial

Ormart, E., Pena, F., Navés, F. & Lima, N. (2013) Problemas éticos en la experimentación psicológica. Asch, Milgram y Zimbardo en cuestión. Aesthethika. 2013 vol. n°8. p15 - 32. https://www.aesthethika.org/Problemas-eticos-en-la

Ormart, E (2010) Cuando el sujeto decide perderse en La Ola. En Aesthethika. International Journal on Subjectivity, Politics and the Arts Revista Internacional sobre Subjetividad, Política y Arte Vol. 5, (2), abril 2010. En Línea : https://www.aesthethika.org/IMG/pdf/Ormart_La_ola.pdf

Ormart, E. (2014) TRHA : impacto en las constelaciones familiares y la identidad de sus miembros. En Aesthethika, Volumen 10 nº 1. Año 2014. (PP. 86-102). En línea : https://www.aesthethika.org/TRHA-impacto-en-las-constelaciones

Ormart, E (2021) La construcción fílmica de lo femenino : del cine clásico argentino al documental feminista. Symploké.

Salomone, G ; Michel Fariña, J. (2009). Cuestiones ético-metodológicas frente a la réplica del experimento de Stanley Milgram, 45 años después. En : Anuario de Investigaciones, vol. XVI‚ XVI. Facultad de Psicología. Universidad de Buenos Aires.

Piris, A (2021) Tesis de grado : “Mandato social de maternidad, imperativo médico y duelo en las TRHA” Facultad de Psicología. UBA

Pennings, G. et al (2015). Open identity sperm Donation : how does offering donor identity information relate to donor conceived offspring´s wishes and needs ? Bioethical Inquiry (2015) 12:503-509.

Scheib, J. ; McCormick, E. ; Benward, J. and A. Ruby. (2020) Finding people like me : contact among young adults who share an open-identity sperm donor. Human Reproduction Open, Vol.00, No.0, pp. 1–13, 2020. doi:10.1093/hropen/hoaa057.

Marco normativo referido

American Psychological Association (2010)

Código de Nuremberg (1947). En línea : https://fpsico.unr.edu.ar/wp-content/uploads/2018/04/WEB-de-TIF-Codigos-de-Nuremberg-y-Helsinki.pdf

Tratado de Helsinki En línea : https://fpsico.unr.edu.ar/wp-content/uploads/2018/04/WEB-de-TIF-Codigos-de-Nuremberg-y-Helsinki.pdf

Ley 11723. En línea : http://servicios.infoleg.gob.ar/infolegInternet/verNorma.do?id=42755

Código de Ética de FEPRA. En línea : http://www.fepra.org.ar/feprav3/node/220

Pautas éticas internacionales para la investigación relacionada con la salud con seres humanos (2017) Elaboradas por el Consejo de Organizaciones Internacionales de las Ciencias Médicas (CIOMS) en colaboración con la Organización Mundial de la Salud (OMS). En línea : https://revistas.up.ac.pa/index.php/centros/article/view/291

Material audiovisual y prensa consultado

Netflix "Three Identical Strangers" Tim Wardle (2018)

La BBC en línea : https://www.bbc.com/mundo/noticias-44852143

Los Ángeles Times. En línea :https://www.latimes.com/espanol/entretenimiento/la-es-la-triste-y-surrealista-historia-del-aclamado-documental-three-identical-strangers-20180704-story.html

Noticias UPI. En línea :https://www.upi.com/Archives/1980/09/26/Eddy-Galland-Robert-Shafran-and-David-Kellman-said-Friday/6750338788800/

https://www.tvn-2.com/tecnologia/ADN-amenazan-anonimato-donantes-esperma_0_5172982654.html

https://donorsiblingregistry.com/


[1Michel Fariña, J. (1987). Les médecins tortionnaires et les problèmes éthiques liés à l’expérimentation psychologique des personnes. En Comités d’éthique a travers le monde. INSERM.

[2Ver al respecto el comentario de Michel Fariña en https://www.eticaycine.org/Los-ninos-del-Brasil

[3Aquí desarrollo varios relatos ficcionales de hermanos genéticos que se buscan y encuentran o inclusive la situación ficcional de hermanos genéticos que se están casados y al consultar en el hospital por dificultades reproductivas se enteran. https://www.aesthethika.org/TRHA-impacto-en-las-constelaciones

[4En este escrito se trabaja con la conocida película Starbuck, lleva a Hollywood como Delivery man, en la que se puede ver la necesidad de reconstruir un vínculo filial y fraternal entre donantes. https://revistas.usal.es/index.php/medicina_y_cine/article/view/13584/0

[5Los hermanos y hermanas pueden realizar esta prueba de ADN de hermandad para establecer si comparten un padre biológico común. ¿Cuánto ADN comparten los hermanos ? En promedio, los hermanos comparten alrededor del 50% de su ADN. Pero a diferencia de una prueba de ADN entre el presunto padre y el hijo donde se necesita comparar cada marcador genético, una prueba de hermandad no requiere una comparación completa de cada marcador.



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